“這次一定要把病治好嘍。”李江(化名)躺在病床上，眼淚止不住地在眼眶打轉(zhuǎn)。這個(gè)12歲的少年，自出生就過著不定期輸血、吃藥的生活。這一次進(jìn)行骨髓移植手術(shù)如果順利，李江將結(jié)束此前每周奔波、每晚注射8—12個(gè)小時(shí)降鐵藥的生活，也將重拾中斷一年的學(xué)業(yè)?；厥走@場(chǎng)持續(xù)五年、多方參與的援助行動(dòng)，令人動(dòng)容。

2009年——出生即確診地中海貧血

2009年2月，李江出生于封開縣江川鎮(zhèn)江山村，一個(gè)月后，家人發(fā)現(xiàn)他的臉色十分蒼白，在醫(yī)院檢查后，確診他患了地中海貧血。

作為全球分布最廣、累及人群最多的一種單基因遺傳病，地中海貧血癥“易防難治”。李江患上的是重型β地中海貧血，依賴終身規(guī)則輸血和規(guī)則祛鐵治療，花費(fèi)巨大。

后來，李江便跟隨爺爺奶奶留在江山村生活，父親則輾轉(zhuǎn)在江門一帶打工賺錢。這個(gè)家庭每年4萬元左右的收入中，2萬—3萬元要用在為李江不定期的輸血和購買降鐵藥品。

爺爺李為民(化名)希望孩子能過上健康的生活，“因?yàn)殚L(zhǎng)期輸血打針，他細(xì)小的胳膊上已經(jīng)布滿了針孔。”除了針孔，李江的皮膚也略微發(fā)黃。

除了身體的痛苦，長(zhǎng)時(shí)間的治療和費(fèi)用支出，李江一家的生活質(zhì)量也不高。如今，身高1.2米的李江還和奶奶一起睡在一張1.5米的木板床上。

家庭經(jīng)濟(jì)壓力大、性格也比較內(nèi)向，但是李江一直在學(xué)校讀書。就這樣，靠著“輸血+降鐵”，他“撐”到了2016年。

2016年——扶貧干部駐村帶來希望

這一年李江7歲。隨著病情不再穩(wěn)定，他需要一個(gè)月輸兩次血，加上排鐵來維系生命。

“輸血”去醫(yī)院，“排鐵”則自己在家完成。每晚睡覺之前，李江的奶奶都會(huì)將注射針泵調(diào)試好，利用休息的8—12小時(shí)，緩慢為李江注射降鐵藥物，必要時(shí)白天還要加服藥品。

此前，每次輸血要花費(fèi)1000元左右，隨著輸血頻率加快，支出也越來越多，這個(gè)家庭已經(jīng)不堪重負(fù)。

2016年肇慶市委編辦定點(diǎn)幫扶封開江川鎮(zhèn)江山村，在6月份的入村核對(duì)過程中，了解到李為民一家因?qū)O子李江重型地中海貧血致貧，便將其列入建檔立卡貧困戶，并給了5000元“大病救助”的現(xiàn)金，同時(shí)為作為重點(diǎn)幫扶對(duì)象李江籌集醫(yī)療費(fèi)用。

為了幫助這個(gè)家庭，肇慶市委編辦駐村扶貧工作隊(duì)結(jié)合李江家人意愿，先后為其采購了6批雞苗和一批仔豬，同時(shí)投入2萬多元扶持其開發(fā)芒果基地，果熟之后幫助開拓銷售路徑。再加上廣告牌招租、養(yǎng)蠶等項(xiàng)目每年能有一些額外收入。

“扶貧干部給予我們太多幫助，最近還陪我們?nèi)プ龌煛?rdquo;提起市委編辦駐村干部的幫助，李江父親非常激動(dòng)。

隨后，李江成為醫(yī)療救助對(duì)象，由政府100%出資購買醫(yī)保。此時(shí)，李江的輸血費(fèi)用已經(jīng)下降為每次16元—17元，輸血和吃藥的費(fèi)用降下來了。

醫(yī)療費(fèi)用下降了，家里也有了額外的收入。但對(duì)地中海貧血癥患者來說，終生輸血和吃藥只能維持生命，并不能痊愈。

2017年1月，南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院的醫(yī)生建議他進(jìn)行造血干細(xì)胞移植。當(dāng)時(shí)也已經(jīng)成功配型，費(fèi)用約為40萬元。

這筆錢可是難壞了一家人。當(dāng)時(shí)，一家人只能籌措到10萬元，再加上肇慶市慈善總會(huì)給予的重大疾病資助2萬元，還有醫(yī)療費(fèi)用缺口28萬元。

不過，還沒等解決錢的問題，移植就不能順利進(jìn)行了。由于移植倉倉位緊缺，且李江身體各項(xiàng)指標(biāo)超標(biāo)，移植計(jì)劃暫時(shí)擱置，李江繼續(xù)過著“輸血+降鐵”的生活。

2019年9月左右，倉位有了，但李江身體部分指標(biāo)仍超標(biāo)，還需繼續(xù)等待最佳時(shí)機(jī)。

3個(gè)月后，李江終于可以準(zhǔn)備入院了，但是臨近年關(guān)，家人便想過完年后再安心手術(shù)?？呻S之而來的疫情風(fēng)險(xiǎn)，讓手術(shù)又一次擱置。

2021年——即將進(jìn)行骨髓移植

一波三折的骨髓移植迎來了轉(zhuǎn)機(jī)。2019年底，肇慶市委編辦聯(lián)系肇慶市醫(yī)療保障局，為李江尋找醫(yī)療保障方面的特殊政策。最后，經(jīng)南方醫(yī)院建議，李江將在東莞臺(tái)心醫(yī)院進(jìn)行骨髓移植手術(shù)，總費(fèi)用約60萬元。

肇慶市醫(yī)療保障局工作人員介紹，李江可以享受醫(yī)療救助的政策，再加上李江即將接受手術(shù)的東莞臺(tái)心醫(yī)院為肇慶市基本醫(yī)療保險(xiǎn)市外合作定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)，此次手術(shù)費(fèi)用醫(yī)保能夠覆蓋六成左右。

對(duì)于醫(yī)保之外的費(fèi)用，肇慶市委編辦駐村扶貧工作隊(duì)結(jié)合李江一家的實(shí)際情況，多方奔走，多渠道為李江籌款。

其中，發(fā)動(dòng)干部職工捐款、劃撥單位自籌“630”定向捐贈(zèng)資金、封開縣扶貧辦等渠道籌集13.5萬元。肇慶市慈善會(huì)、省慈善總會(huì)、水滴籌等社會(huì)渠道籌集到6.6萬元。目前，已籌集到的這20.1萬元基本可以解決李江自付部分的醫(yī)療費(fèi)用。

筆者了解到，李江將采用雙保險(xiǎn)雙造血干細(xì)胞移植方案，即來自父親的半相合外周血+無關(guān)臍血進(jìn)行移植。以往像李江這樣的病例，如果完成移植之后恢復(fù)順利，門診隨訪180天恢復(fù)情況也穩(wěn)定的話，就可以回到家鄉(xiāng)逐步回歸正常的生活。

對(duì)于未來，李江很有自己的想法。肇慶市委編辦扶貧干部吳潤(rùn)明問道：“治完病之后還想做什么?”李江回答：“還要回去接著讀書。”